امکان جلوگیری از تولد کودک هموفیلی تا ۷۰ درصد / اضافه شدن داروی جدید هموفیلی به لیست داروها



رئیس مرکز پیوند اعضا و درمان بیماری های وزارت بهداشت با تشریح وضعیت ارائه خدمات و فاکتورسازی بیماران هموفیلی در کشور درباره آمیزومپ گفت: این دارو وارد فهرست داروهای کشور شده است و امیدواریم که موسسات بیمه نیز در پوشش بیمه ای این دارو همکاری و حمایت های لازم را انجام خواهند داد

امیرحسامعلی رضایی در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران. وی با اشاره به نامگذاری هفته اول مرداد ماه به عنوان هفته هموفیلی گفت: بیماری های خونریزی دهنده به گروهی از بیماران اطلاق می شود که از اختلالات انعقادی ناشی از کمبود فاکتورهای انعقادی و مشکلات پلاکتی رنج می برند که به گروه های شدید، متوسط ​​و متوسط ​​تقسیم می شوند. موارد خفیف .

ثبت نام ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت

وی افزود: تعداد بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی ثبت شده در رژیم هموفیلی معاونت درمان حدود ۱۳ هزار نفر است. حدود ۱۱۰۰۰ بیمار به طور مستمر خدمات دریافت می کنند، بقیه از انواع خفیف هستند و فقط در موارد خاص مانند جراحی یا حوادث نیاز به مراقبت پزشکی دارند.

وضعیت عرضه دارو و درمان هموفیلی

علی رضایی درباره وضعیت خدمات رسانی به بیماران هموفیلی و ارائه دارو و درمان آنها گفت: طرح درمان هموفیلی یکی از برنامه های حمایتی نظام سلامت است که از سال های گذشته به عنوان یک بیماری خاص مورد توجه ویژه قرار گرفته است. به عنوان بیماران خصوصی، بیماران هموفیلی از حمایت و حمایت بیمه پایه مازاد بر تعهد تحت طرح بیمه پایه برخوردار هستند. همچنین در مواردی که پوشش بیمه ای به صورت ۱۰۰ درصدی ارائه نمی شود، معاونت پزشکی وزارت بهداشت پوشش هزینه ها را در قالب بسته حمایتی ارائه می کند؛ در حال حاضر بیماران مبتلا به انواع بیماری های هموراژیک از پرداخت هر مبلغی برای خدمات مورد نیاز خود معاف هستند.

وی با بیان اینکه اقدامات لازم در زمینه تامین فرآورده های انعقادی مورد نیاز بیماران انجام شده است، گفت: بر این اساس تمامی محصولات مورد نیاز که در فهرست داروهای کشور و تحت پوشش بیمه قرار می گیرند مشمول ۱۰۰ درصد می شوند. حمایت و بیماران نیازمند داروهای لازم را بدون پرداخت دریافت می کنند.

وضعیت ارائه فاکتورهای VIII و IX در بیماران هموفیلی

رئیس مرکز پیوند اعضا و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره تامین فاکتور هشت و نهم برای بیماران هموفیلی گفت: دو نوع فاکتور هشت در کشور وجود دارد که یکی از آنها پلاسما و فاکتور نوترکیب است و ما کمبود فاکتور هشت ندارند. لازم به ذکر است که هشتمین فاکتور پلاسما وارداتی بوده و بخشی از آن از محل ارسال پلاسمای ایرانی به خارج از کشور تامین می شود. همزمان فاکتور ۸ نوترکیب در داخل کشور تولید می شود و در حال حاضر توسط شرکت سامان داروی هشتم عرضه می شود. در حال حاضر کمبود فاکتور هشت در کشور وجود ندارد.

علی رضایی ادامه داد: در مورد فاکتور ۹ بیشتر آن از پلاسمای ایران استخراج می شود و در حال حاضر کمبودی در این زمینه نداریم. سایر عوامل شامل فایبا، فاکتور VII، فاکتور XIII، PCC و غیره با توجه به نیاز بیماران مبتلا در ترکیبات مختلف موجود است. با توجه به بیماری فون ویلبراند به عنوان یک اختلال خونریزی، محصولات مورد استفاده شامل Humite P و Willit هستند که هر دو به بیماران مبتلا به این بیماران ارائه می شود.

تکمیل و تجهیز شبکه مراکز مراقبت هموفیلی در دستور کار وزارت بهداشت

علی رضایی درباره وضعیت مراکز جامع بیماران با نیازهای ویژه در کشور گفت: شایان ذکر است که به منظور دسترسی عادلانه بیماران هموفیلی به خدمات درمانی، تکمیل و تجهیز شبکه مراکز مراقبت هموفیلی در این مرکز قرار گرفته است. دستور کار وزارت بهداشت سلامتی. خدمات اولیه در این مراکز شامل ویزیت پزشک، تزریق خون و فرآورده های انعقادی، تهیه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی می باشد. این شبکه در دو سطح مراکز جامع (ارجاع) و درمان (محیط زیست) تعریف شده است. در مراکز جامع هر پنج خدمات اساسی ذکر شده و خدمات تخصصی مانند جراحی های بزرگ، بستری، مشاوره تخصصی و غیره ارائه می شود.

وی گفت: در حال حاضر ۱۲ مرکز جامع و ۲۵ مرکز محیط زیست در حال فعالیت هستند که تمامی خدمات اولیه را ارائه می دهند. برنامه معاونت درمان تکمیل تمام ۸۴ مرکز درمانی در چهار سال آینده است. به طوری که سالانه ۱۰ تا ۱۵ مرکز به این شبکه اضافه می شود.

رئیس مرکز پیوند اعضا و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره تخصیص اعتبارات وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران هموفیلی گفت: حمایت مالی یکی از ارکان حمایت از درمان بیماران است. انتظار می رود این حفاظت در بخش های مختلف نظام سلامت پاسخگوی نیازهای مختلف پزشکی، درمانی و توانبخشی بیماران باشد و هر منطقه با توجه به وظایف و اختیارات خاص، بخشی از این حفاظت را بر عهده دارد. در این زمینه معاونت درمان، سازمان غذا و دارو و سازمان های بیمه بیشترین نقش را دارند. به طوری که کلیه داروها و ملزومات پزشکی از منابع سازمان غذا و دارو به بیماران عرضه می شود.

علی رضایی ادامه داد: موسسات بیمه ای بر اساس بسته گزارش شده ۱۰۰ درصد خدمات دارویی و درمانی را پوشش می دهند و معاونت درمان نیز خدماتی را که تحت حمایت موسسات بیمه ای نیستند ۱۰۰ درصد پوشش می دهد و امکان پرداخت فرانشیز از آن را فراهم می کند. سهم بیمار برابر با صفر است. بر این اساس حمایت هایی از قبیل انجام هزینه های درمانی مربوط، اقدامات توانبخشی و فیزیوتراپی مختلف، تعویض مفصل، تهیه بسته مواد مصرفی برای تزریقات کارگری در منزل به ویژه برنامه پیشگیری و ITI (درمان بازدارنده) و کمک به هزینه خدمات دندانپزشکی تخصصی تحت بیهوشی، خدمات آزمایشگاهی و تصویربرداری در راستای حمایت مالی از بیماران ارائه می شود.

درمان پیشگیرانه هموفیلی و احتمال بروز آن

وی در ادامه در مورد برنامه درمانی پیشگیرانه گفت: در برنامه پیشگیری، فاکتورهای انعقادی لازم طبق برنامه منظم و مستمر به بیمار تزریق می شود و سطح فاکتور در سرم بیمار در این حد حفظ می شود تا خطر خونریزی خود به خود به صفر یا نزدیک به صفر می رسد.

علی رضایی افزود: از سال ۱۳۹۳ برنامه پیشگیرانه برای کودکان هموفیلی حاد A و B زیر ۱۵ سال در کشور آغاز شده است. در حال حاضر حدود ۸۵۰ بیمار زیر ۱۵ سال واجد شرایط پروفیلاکسی هموفیلی A و B داریم که ۵۷ درصد آنها تحت پوشش این برنامه هستند. لازم به ذکر است که نتایج این نوع درمان بسیار خوب بود. حتی در مراکزی که پیشگیری به خوبی اجرا می شود، خونریزی سالانه که شاخص مهمی در تعیین کیفیت درمان است به صفر رسید.

وی ادامه داد: با توجه به نتایج مثبت اجرای طرح پیشگیری برای کودکان زیر ۱۵ سال، معاون درمان وزارت بهداشت بر تداوم این روش درمانی در سطح کشور و تحت پوشش قرار دادن تمامی کودکان زیر ۱۵ سال تاکید کرد. سن. به طور کلی، اگر محصولات انعقادی مورد نیاز برای توسعه برنامه نیز در دسترس باشد، آماده است.

امکان جلوگیری از تولد نوموفیلی جدید تا ۷۰ درصد

علی رضایی درباره اقدامات لازم برای جلوگیری از تولد بیماران جدید هموفیلی گفت: هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است و در ۷۰ درصد موارد علت اصلی موارد جدید سابقه خانوادگی است و با روش های آزمایش ژنتیک قابل کنترل است. بنابراین در ۷۰ درصد موارد می توان از تولد بیمار جدید جلوگیری کرد. حدود ۳۰ درصد موارد ناشی از جهش های جدید است.

وی تاکید کرد: خوشبختانه روش های شناسایی ناقلین در بین برنامه های مشخص در نظام سلامت و در پروتکل های مدیریت سلامت و نهادهای بیمه ای ظاهر شده است.

لزوم ایجاد کلینیک اختصاصی برای بیماران هموفیلی

رئیس مرکز پیوند و مدیریت بیماری‌های وزارت بهداشت درباره راه‌اندازی کلینیک‌های مشترک بیماران هموفیلی گفت: با توجه به اینکه بیشترین ناتوانی و ناتوانی در بیماران هموفیلی ناشی از مشکلات مفاصل پس از خونریزی‌های مکرر و تخریب بزرگ‌ها است. ایجاد و راه اندازی کلینیک های مراقبتی و درمان دقیق برای این بیماران ضروری است. این مراکز باید دارای یک تیم مجرب شامل ارتوپد، هموفیلی و فیزیوتراپ باشد. معاونت درمان این است که ۱۸ کلینیک در چهار سال در دانشگاه های واجد شرایط بسازد. در حال حاضر شش دانشگاه علوم پزشکی در تهران، شهید بهشتی، شیراز، مشهد، اصفهان و تبریز فعال هستند. همزمان به منظور ارتقای سطح دانش و توانایی درمان پزشکان در زمینه مراقبت های ترکیبی، وبینار مداخلات درمانی و مراقبت های ترکیبی هموفیلی در سال جاری برگزار شد.

ورود داروی جدید بیماران هموفیلی چطور؟

علی رضا درباره ورود داروی ایمی سیزوماب که قرار بود به عنوان داروی جدید بیماران هموفیلی وارد فهرست داروهای کشور شود، گفت: معاون رئیس جمهور با توجه به اضافه شدن داروی جدید امی سیزوماب به فهرست دارویی کشور، گفت: سازمان درمان و سازمان غذا و دارو مطالعاتی را برای تعیین مقرون به صرفه بودن این دارو انجام داده است که نشان داده است در درازمدت میزان ناتوانی و بستری شدن در بیمارستان و هزینه های مرتبط با آن را کاهش می دهد. بر این اساس این دارو وارد فهرست داروهای کشور شد.

وی افزود: استانداردها و کنترل های مصرف دارو در معاونت درمان ریاست جمهوری تعیین شده و در حال استعلام و نهایی شدن آن هستیم تا نهایی و گزارش شود. امیدواریم نهادهای بیمه گر نیز در پوشش بیمه ای این دارو همکاری و حمایت لازم را داشته باشند و در آینده نزدیک شاهد آغاز درمان دارویی با امی سیزوماب برای بیماران نیازمند باشیم.

انتهای پیام